La Diputación de Valencia promueve "La Rett-vuelta, 400 km. de esperanza" en bici hasta Barcelona

CARRERA POR EL SÍNDROME DE RETT  La Diputación de Valencia promueve "La Rett-vuelta, 400 km. de esperanza" en bici hasta Barcelona  El diputado durante la presentación de "La Rett-vuelta", junto a Josele Ferre y Víctor Cerdà La Diputación de Valencia promueve "La Rett-vuelta, 400 km. de esperanza" en bici hasta Barcelona El desafío es recorrer el trayecto de Valencia al hospital San Juan de Dios de Barcelona en bicicleta durante un máximo de 24 horas ininterrumpidas El diputado de Deportes, Miguel Bailach, insiste en que la carrera "es un punto seguido en la lucha por la divulgación e investigación del Síndrome de Rett" La Diputación de Valencia ha presentado hoy "La Rett-vuelta", un nuevo desafío deportivo, de carácter solidario, que consiste en la realización de 400 kilómetros en bicicleta durante un máximo de 24 horas ininterrumpidas, desde Valencia y hasta el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. El diputado de Juventud y Deportes, Miguel Bailach, ha definido la carrera como "un punto y seguido de todas los desafíos deportivos asumidos hasta ahora por los protagonistas de esta prueba, en su lucha por la divulgación e investigación de la enfermedad del Síndrome de Rett". "La Diputación quiso estar con ellos en La Victoriosa, carrera de 300 km. que atravesaba de norte a sur la provincia con el mismo fin, y ahora quiere continuar apoyando esta iniciativa que, aunque en este caso trata de llevar la recaudación a la fundación investigadora de la enfermedad de Rett, no acaba en la Rett-vuelta, sino que seguirá dando a conocer el caso de María Ferre y su enfermedad a toda la sociedad", ha manifestado Bailach. María y el Síndrome de Rett María padece síndrome de Rett, una enfermedad de las llamadas "raras", "una lotería genética que le "toca" a uno de cada 15.000 nacimientos de niñas vivas", según explica su padre, Josele, y que le ha hecho llegar a tener un 85% de discapacidad desde que a los 18 meses de edad comenzaron a hacerse evidentes los primeros síntomas de su enfermedad, que no tuvo un diagnóstico oficial hasta año y medio después. Su caso ya es conocido en muchos lugares del mundo y desde todos ellos recibe apoyo, apoyo que va sumando adeptos conforme conocen su historia y la de su Miguel Bailach junto a los protagnositas del nuevo retto deportivo y solidario padre Josele, un aficionado al deporte y, especialmente a las carreras, que corre con su hija para que la enfermedad que ella sufre "deje de ser desconocida, se investigue y, a partir de ahí, se pueda vencer", según explica. El nuevo "retto" Los protagonistas de la nueva iniciativa para hacer entrega de los fondos recaudados en todos los "rettos" solidarios asumidos en 2011 y continuar en la lucha por la investigación del Síndrome de Rett son Josele Ferre y Víctor Cerdà, atleta y compañero inseparable del padre de María en todas las pruebas, pero en esta ocasión también les acompañarán Marcos Martínez, Roser Baello, Edson Díaz y Jesús Fornés (tío de la pequeña). "Somos seis personas con una dilatada experiencia deportiva y, aunque ninguno de nosotros ha llegado a 24 horas seguidas en bicicleta, se trata de hacer n real lo aparentemente imposible", ha apuntado Josele, haciendo un símil con su motivación. "Pero todo lo que se mueve está vivo y nuestro proyecto lo está, por lo que los 50.000 euros recaudados el pasado año, que el próximo fin de semana entregaremos al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, pondrán en marcha un proyecto de investigación hasta ahora parado, que dará esperanza a todas las familias con niñas con Síndrome de Rett", ha insistido. Los deportistas iniciarán el recorrido en el domicilio de María, en la calle José María Bayarri de Valencia, a las 11 de la mañana del próximo sábado 21 de enero y tienen previsto concluirlo a las 11 horas del día siguiente, domingo 22 de enero, a las puertas del hospital de Barcelona, única entidad en España que investiga la enfermedad y "donde nos espera mucha gente, asombrada de la repercusión que están teniendo nuestros rettos", ha apuntado Josele. "Haremos paradas sólo cada 50 ó 60 km para comer, no para descansar, previstas en Castellón, Benicarló, Cambrils y Sitges -han explicado los deportistas-. En el trazado de la ruta hemos tratado de eludir los tramos de carretera peligrosos, pero los últimos 50 kilómetros son los más duros por los numerosos puertos de montaña".